La Questa frase, quanto è duro pronunciarla, eppure come pediatra da oltre 35 anni mi è capitato di doverla dire più volte.
La reazione delle mamme è stata diversa nei vari casi ma nei loro occhi ho visto sempre una richiesta di aiuto per comprendere subito quello che il futuro avrebbe riservato ai loro cuccioli e a loro stesse.
Questa malattia infatti coinvolge l'intero nucleo familiare anche quando uno solo dei componenti ne è affetto e soprattutto l'ultimo arrivato, quello che più dipende da noi e che dovrà imparare una vita nuova... Personalmente ritengo che, se da una malattia si può guarire, la cosa più importante sia saperla accettare e imparare a conviverci nel migliore dei modi anche se la nostra società, che pure ha fatto passi da gigante nella ricerca e nell'offerta di alimenti dietetici per celiaci, non è altrettanto attrezzata per accogliere e affrontare la "diversità del celiaco".
E sarà difficile rispondere a tutti i quesiti che verranno posti…
Ma forse abbiamo introdotto troppo presto il glutine, dottore?
La celiachia non si può prevedere e non si deve prevenire ritardando o evitando l'introduzione del glutine. Ricerche scientifiche confermano che se questo elemento viene correttamente inserito nella dieta del lattante fra i 4 e i 6 mesi di vita, possibilmente in associazione all'allattamento al seno, questo può essere un fattore di protezione dalla celiachia e non il contrario.
Ora che ha 3 anni come faccio a mandarlo all'asilo?
Probabilmente il suo piccolo non sarà il solo celiaco visto che la diffusione di questa patologia, forse per le migliorate possibilità di diagnosi, sembra sia in crescita, e sicuramente la scuola sarà in grado di offrire alimenti privi di glutine, altrimenti sarà lei stessa a confezionargli quei pranzetti speciali che imparerà facilmente a preparare e che saranno ugualmente appetitosi e gustosi.
Ha 10 anni ormai e deve fare la Prima Comunione, noi siamo credenti, come possiamo fare?
Per fortuna anche la Chiesa si è posta questo problema e, anche se con un certo ritardo, nel 2001 l'Ufficio liturgico nazionale ha chiarito la questione sollecitando i singoli parroci a munirsi delle speciali "ostie a contenuto minimo di glutine" che non sono nocive per i celiaci e che mantengono le caratteristiche necessarie alla loro consacrazione. Basta quindi avvertire il Parroco. Problema risolto!!
E' un adolescente e questa diagnosi gli ha sconvolto la vita, gli parli lei dottore....
E qui le cose si complicano un po’, perché una diagnosi fatta a questa età crea qualche problema di accettazione in più. Ci sono due modi per affrontare la vita e i suoi problemi, uno è considerarsi un poveretto e piangersi addosso per sempre rinunciando a tutte le opportunità oppure accettare la malattia, capire che non sei tu il problema ma che tu hai un problema e dovrai imparare a prenderti cura di te stesso, imparerai a non cadere nella tentazione di mangiare cose che non puoi mangiare solo per il gusto di non sentirti diverso, imparerai a pensare che tutto sommato non è così grave dover cercare la pizzeria che fa la pizza per i celiaci e convincere gli amici ad andare lì la sera, se parlerai loro con franchezza del tuo problema loro lo capiranno e ti aiuteranno, altrimenti su internet troverai una moltitudine di nuovi amici con il tuo stesso problema con cui parlare e con cui anche scherzare...
Questo l'ho preso da un forum, ogni tanto si deve saper scherzare anche su questo: " sai di essere celiaco se..."
- il tuo pane sembra una pietra lunare ed ha il sapore del Didò essiccato
- se almeno una volta al giorno con un sorrisetto devi dire "mi spiace non posso mangiarlo"
- se hai pensato di strangolare chi ti dice "non ti farà male prenderne solo un pochino,vero?"
- se un pranzo di sette portate per te è un "pranzo di una portata"...lattuga
- se fare la "cacca solida"è la cosa migliore della tua giornata!!!...
a cura dott.ssa Marina Ciampoli
ex-responsabile unità pediatrica-nido Ospedale Palestrina RM